Maandelijks archief: april 2010

Hard en veel

Op de een of andere manier heeft gesprek met de dokter gisteren rust in mijn hoofd gecreeerd. Sinds de diagnose zat ik in een rollercoaster, ik had het gevoel dat het te snel ging, dat ik het niet kon bijhouden. Mijn hoofd liep over. Niet dat de situatie nu veranderd is. Mijn moeder heeft nog steeds kanker door haar hele lichaam. Of de chemo helpt weten we nog niet. Maar het voelt alsof we meer tijd hebben gekregen.

Volgende week wordt er gekeken of ze in een rolstoel kan zitten en dan kunnen we haar mee naar buiten nemen. Een ijsje aan de overkant halen. Even naar Het Bosch rollen om een wijntje te drinken aan de waterkant. Net zoals vroeger. Want dat is het recept wat we nu van de dokter gekregen hebben: genieten, hard en veel.

Vuurwerk en een leeg hoofd

Toch nog wat goed nieuws: de MRI scan was schoon, wat betekent dat mijn moeder geen tumor in haar hoofd heeft. Wel is haar schedel aangetast. Volgende week krjgt ze bestraling om te proberen dit een beetje in te dammen. Verder begint ze in de beruchte chemo-dip te raken. Het bloed zakt dan naar minimale waardes en dan is het afwachten of dat weer gaat herstellen.

En omdat het morgen Koninginnedag is werden we vanavond vergast op een half uur lang vuurwerk van de Oranje commissie. De Sloterplas is het enige locatie in Amsterdam waar professioneel vuurwerk mag worden afgestoken. Ongetwijfeld betaald van onze parkeercenten maar oeh, het was het waard.

Zoek de verschillen

Dsc_1850Wij zijn niet echt van de orde en regelmaat. Maar we houden wel van consistentie. Dus als L de tafel dekt in het weekend zet hij alle pakken van De Ruijter netjes op volgorde. En wat merken we dan? Juist. Een inconsistentie. Die wij meteen mailen aan meneer De Ruijter. Want dit kan natuurlijk niet.

Player

L: "Zo’n meisje uit mijn klas, die haar oom en tante hebben een camping op Zandvoort."
Q: "Oh, wie dan?
L: "Vera"
Q: "Nou dan neem je daar toch verkering mee?"
L: "Nee, dat kan niet. ik heb al met Mandy."
Q: "Dan maak je het toch uit met Mandy, en dan neem je toch met Vera?"

Hun vader (opvoedkundig zeer sterk bezig) heeft de oplossing: "Of je neemt verkering met allebei!"
L (verontwaardigd): "Nee, dat kan niet, ik ben geen player! Nou ja, nog niet."

Het leven is zo makkelijk als je twaalf bent.

Duidelijk

Een klap in je gezicht. Een stomp in je maag. Zo voelt het ongeveer als je hoort dat je moeder inderdaad longkanker heeft en dat het uitgezaaid is naar ongeveer overal: lever, bijnieren, botten, beenmerg… Lamgeslagen. Morgen start ze met chemo. Die ook niet zonder risico is omdat de kwaliteit van haar bloed zo vreselijk slecht is. En de prognose? Maximaal een paar maanden. Ik weet het even niet zo goed meer.

Mallemolen

Het gesprek met de oncoloog van afgelopen vrijdag heeft mij somber gestemd. Buiten de plekjes op mama’s ruggewervel waren er ook nog "afwijkingen" in haar longen geconstateerd. De oncoloog was recht door zee en wilde geen uitspraken doen voordat hij zeker wist wat er aan de hand is. Zenuwslopend maar wel verstandig. Van roekeloos enge ziekten googlen wordt niemand wijzer.

Ondertussen is het wachten op de uitslag van een punctie uit een pijnlijke bult op haar hoofd. Vandaag is ze overgeplaatst naar de longziekten-afdeling en en morgen wacht een PET scan om de botten nog maar eens nader te bekijken. Ergens volgende week volgt dan een bronchoscopie om de plekjes in de longen te bekijken en een biopsie te nemen.

Het is een akelige mallemolen waar we in terecht zijn gekomen. Mijn moeder houdt zich, naar omstandigheden, kranig. Ze probeert positief te blijven en put hoop uit het feit dat ze weer een beetje rechtop mag zitten en dat er weer wat beweging in haar benen zit. Gisteren was ik jarig (en nee, ik heb het niet gevierd. Mijn hoofd stond er niet naar en het enige cadeau dat ik graag zou willen hebben kan niemand mij geven. Bovendien heeft niemand er wat aan om iemand te feliciteren die op het punt staat om in tranen uit te barsten) en ik ging even bij mijn moedertje langs. Ze had zich een beetje opgetut, haar haren leuk gedaan en een fris bloesje aangetrokken. En ze had bloemen voor me laten halen. Ik moest, bij de aanblik van zoveel wilskracht, even heel nodig wat dingetjes herschikken in haar kamer. Want ik kon mijn tranen niet inhouden.

Over gaat het niet

Sinds drie uur ’s middags zaten we weer op de eerste hulp. Nou ja, ik zat, mijn moeder lag. Ze had weinig gevoel meer in haar rechterbeen, zakte er door heen. Het revalidatiecentrum vond het het beste als er even naar gekeken zou worden. Er werden tests op haar onderlichaam uitgevoerd om te kijken hoe ze op aanrakingen en pijnprikkels reageerde maar het resultaat was niet bevredigend. Een MRI scan dan maar. Rond een uur of elf waren de foto’s ontwikkeld, bekeken en geanalyseerd. We werden naar een aparte kamer geroepen. En da’s geen goed teken.

De neurochirurg kwam meteen ter zake. Buiten de gebroken wervel was er een tumor te zien rond de tiende wervel. En er zaten nog wat kleine "onregelmatigheden" om de rest van haar wervelkolom. Bloedonderzoek, analyse van de foto’s en neurologische onderzoekenen wezen sterk naar de ziekte van Kahler, een lachwekkende naam voor een slinkse sluipmoordenaar.

Rond drie uur ’s nachts lieten we mijn moeder achter op de oncologische afdeling van het VU. Gesloopt. We hadden goed gepraat en ze was redelijk nuchter. Mijn moeder heeft een onvoorwaardelijk vertrouwen in de mensen van het VU ziekenhuis.

Vanmiddag zag ik haar weer. Ze had net een bestralingssessie achter de rug. Er wordt nu eerst geprobeerd om via bestraling het monster ietwat de baas te worden. Het doel is om de druk op de zenuwbaan te verminderen zodat haar benen weer wat beter worden. Lukt dit niet dan volgt een operatie om de wervelkolom te stabiliseren.  Hoe lang het hele proces gaat duren weten we niet. Een maand, een jaar, vier jaar? De prognoses zijn verschillend. Eén ding weten we zeker. Het gaat niet over.